Soins palliatifs – Des avancées, mais on n’est pas au bout du chemin !

B.Boulay 14 octobre 2015 0
Soins palliatifs – Des avancées, mais on n’est pas au bout du chemin !

Samedi, un colloque réunissait au Centre des congrès, des experts, des équipes de soins, des associations et des aidants pour parler de la fin de vie dans le cadre de la journée mondiale et de la manière dont on l’accompagne aujourd’hui dans notre société.

La fin de vie fait peur. La mort angoisse. C’est un sujet tabou et pourtant, tout le monde y passera un jour. La vie ne vaut que parce qu’il y a une fin, qu’on l’imagine comme un passage ou comme la fin du parcours. La question de la fin de vie pose la question du sens de la vie et de la place que l’on fait aux personnes âgées, malades et vulnérables. Une question d’une actualité brûlante quand on sait que l’Insee prévoit qu’il y aura 33 000 séniors de plus dans les Vosges en 2030 !

Que le ciel reste bleu jusqu’au bout

« Les soins palliatifs ? C’est entre l’euthanasie et l’acharnement, définit le docteur Bernard Wary, chef de service régional des soins palliatifs au CHR Metz. On ne veut ni retarder la mort ni la précipiter, juste la pacifier. Que le ciel reste bleu jusqu’au bout ».  Ça veut dire prendre en compte l’affectif, les envies du patient, ses croyances, son environnement. Une minute de vie peut prendre une intensité précieuse. Le temps ne se décompte plus pareil.

15 ans pour l’Équipe mobile Épinal- Golbey

« On veut tout maîtriser mais la mort nous échappe. Il faut juste l’apprivoiser et entourer le patient ». Donc des soins intensifiés pour ne plus souffrir, mais des soins doux, pour se sentir bien et laisser la sérénité s’installer. On arrête l’acharnement et on chouchoute la personne. Il a fallu une dizaine d’années pour installer l’idée d’avoir des unités dans chaque établissement. Ce samedi l’équipe mobile de soins palliatifs du Centre hospitalier Émile Durkheim a 15 ans. Le colloque voulait marquer cette avancée.

Une formation lourde, une équipe pluridisciplinaire

Les services ont compris l’intérêt des soins palliatifs. « Les soins reposent sur la pluridisciplinarité : infirmière, ergothérapeute, kiné, assistante sociale, psy, médecin« , et on peut y ajouter les proches et la famille. Les professionnels de l’équipe mobile s’appuient aussi sur des bénévoles. Tous ont suivi une formation lourde. Ils ont réfléchi au sens de la vie, à la raison de leur engagement. Ils sont formés à l’écoute et respectent une éthique.

La qualité des moments

« Nous n’abordons plus le temps sur la longueur mais sur la qualité des moments, témoigne Céline, qui a suivi 2 ans de spécialisation. Nous faisons un travail d’expertise sur demande du médecin référent. Nous faisons un diagnostic de la situation et nous voyons ce que nous pouvons mettre en place, qui va le faire. 60% de la prise en charge porte sur le traitement de la douleur. Puis c’est de la présence, de l’écoute du patient et de sa famille. Souvent, les familles ont l’impression que tout n’a pas été fait. Nous leur expliquons ce qui a été fait et si besoin, nous les orientons vers d’autres acteurs ou professionnels. »

Quel est le sens de la vie ?

« Nous avons été capables d’augmenter le temps de vie. Nous vivons plus longtemps mais plus dépendants, constate Régis Aubry, Chef de service du département douleur et soins palliatifs du CHU de Besançon (25), et président de l’observatoire national de la fin de vie. On peut vivre très mal, malade. Nous avons de plus en plus de personnes dans des situations complexes. Quel est le sens de la vie de Vincent Lambert ? interroge-t-il encore. Si notre société n’arrive pas à accompagner les personnes vulnérables, peut-être faut-il arrêter de faire progresser la durée de vie et se poser la question des priorités de santé ? La société par le suicide assisté ou l’euthanasie veut raccourcir la vie qu’elle a prolongée…Un vrai paradoxe ! »

Des avancées mais il reste du chemin sur l’accompagnement à domicile

Et de poursuivre : « Quand on ne produit plus, on n’a plus vraiment d’existence au sens social.  Être en fin de vie, renvoie à une forme d’inutilité. Si les personnes en fin de vie demandent à mourir, c’est souvent parce qu’elles ne trouvent plus de sens à la vie, elles se sentent un poids ». Le dernier plan de soins palliatifs est une avancée, mais il manque encore le développement de l’intervention à domicile.

Du plaisir, de la sérénité … et des réconciliations

Sur le secteur d’Épinal, l’équipe accompagne désormais 850 patients par an (contre 200/ans en 2000). L’idée est de permettre à ces personnes en fin de vie de profiter vraiment de ces derniers moments, d’y trouver des plaisirs, de la sérénité, des réconciliations … Ils ne prennent pas la place des soignants, ils travaillent avec pour supprimer les symptômes gênants et la douleur. « Ce temps-là, on ne doit pas le raccourcir, argumente le Docteur Marie-Christine Cornement, responsable de l’EMSP Épinal-Golbey. Les gens ont peur de souffrir et comme ils ne maîtrisent pas ce temps, ils veulent le supprimer, mais on peut créer les conditions d’une certaine sérénité ».

C’est ensemble qu’on est fort …

Cette équipe compte 2 médecins, 2 infirmières et demi et 2 à 3 bénévoles formés et ce qui leur manque le plus, c’est du temps de concertation interdisciplinaire. « Faire partie de cette équipe, c’est un choix, explique Céline. Je trouve du sens à faire cet accompagnement. On apprivoise la mort, la souffrance. On voit la vie autrement, débarrassée des futilités. C’est émouvant ! On est formé pour faire face à la mort et ne pas sombrer avec le patient qu’on accompagne quand il s’en va. C’est ensemble qu’on est fort. Seul, on va plus vite mais ensemble, on va plus loin !« .

 

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